Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, sendo a medicação para neuroblastoma considerada vital no tratamento oncológico pediátrico.
Com as mãos tremendo e os olhos marejados, Laira Inácio celebrou nas redes sociais a sugestão de inclusão do medicamento betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico da neoplasia aos 7 anos. medicamento
A luta contra o neuroblastoma é intensa e, para muitas famílias, o acesso a tratamentos adequados é fundamental. O câncer infantil, como o neuroblastoma, exige um suporte contínuo e a esperança de que novas terapias se tornem disponíveis. A batalha é difícil, mas a esperança nunca deve se apagar.
Tratamentos e Desafios no Combate ao Neuroblastoma
Após passar por uma série de tratamentos intensivos e cirurgias, uma menina de apenas 10 anos necessitava urgentemente do tratamento com betadinutuximabe, cujo custo girava em torno de R$ 2 milhões. A mãe, Laira, recorreu à internet, alugou carros de som e até buscou apoio da Justiça. Porém, o tempo, que segundo Laira foi um adversário implacável, acabou levando Ana Júlia a falecer em 2023, antes que ela pudesse ter acesso ao medicamento. Laira Inácio expressou que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS poderia transformar a trajetória do neuroblastoma no Brasil, conforme reportado por Valter Campanato da Agência Brasil.
Aprovação do Medicamento e Emoção da Mãe
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças’, declarou Laira em um vídeo emocionado postado em seu Instagram. Em homenagem à sua filha, ela fundou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência a crianças com câncer e outras doenças raras. A instituição, sob a presidência de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a compra de medicações que são consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil’, completou.
Celebrando a Inclusão do Betadinutuximabe no SUS
A ginecologista e obstetra Carla Franco também comemorou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco no SUS. Em seu Instagram, ela destacou que o protocolo para essa neoplasia no Brasil não era atualizado há uma década e ressaltou o alto custo do medicamento. ‘A medicação mais cara utilizada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, escreveu. Além de sua experiência profissional, Carla enfrenta a realidade de ter uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Linda, sua filha de apenas 4 anos, já passou por várias rodadas de quimioterapia, uma cirurgia para remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto da Incorporação do Medicamento na Saúde Pública
Nas redes sociais, a médica explicou as mudanças que ocorrerão com a inclusão do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam uso do betadinutuximabe agora poderão fazê-lo. E o plano de saúde deverá cobrir, sem a necessidade de recorrer à Justiça’, enfatizou. Carla enfrentou desafios para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família. Ela relatou que Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho, mas, após várias tentativas de contato com a operadora, o tratamento só começou em agosto.
Campanha por Recursos para o Tratamento de Neuroblastoma
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos para o tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família de Beatriz já havia enfrentado outro drama, e agora busca apoio para garantir a assistência necessária para o tratamento pediátrico.
Fonte: @ Agencia Brasil
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